불치병 4남매, '블링크' 주인공의 한국 여행기: 희망을 찾아서

캐나다 펠티에 가족, '블링크' 주인공으로 재조명

MBC에브리원 '어서와 한국은 처음이지?'에 출연해 시청자들의 마음을 사로잡은 캐나다 펠티에 가족이 디즈니플러스 다큐멘터리 '블링크'의 주인공으로 밝혀져 화제입니다. 이 가족은 희귀 질환인 '망막색소변성증'으로 인해 네 자녀 중 세 명이 시력을 잃어가고 있다는 안타까운 사연으로 전 세계적인 관심을 받은 바 있습니다. 방송 이후 이들의 사연이 다시금 주목받으며 시청자들의 따뜻한 관심이 이어지고 있습니다.

 

 

 

 

희귀 질환 '망막색소변성증'의 아픔과 희망

펠티에 가족의 아이들은 '망막색소변성증'이라는 희귀 질환을 앓고 있습니다. 이 병은 야맹증으로 시작하여 시야가 점차 좁아지는 터널 시야를 거쳐 결국 실명에 이르게 되는 무서운 질병으로, 현재까지 뚜렷한 치료법이 없는 것으로 알려져 있습니다. 어머니 에디트는 '노력으로 해결할 수 없는 병이라는 사실이 가장 힘들었다'며 '아무것도 할 수 없다는 무력감과 두려움 속에 있었다'고 당시의 고통스러운 심경을 전했습니다. 의료진의 '아이들의 시각적 기억을 많이 남겨주라'는 조언은 가족에게 새로운 희망의 불씨가 되었습니다.

세상을 경험하는 특별한 여행의 시작

가족은 아이들의 시력을 잃기 전, 생생한 세상을 직접 경험하게 해주기 위해 특별한 여행을 계획했습니다. 책이나 영상이 아닌, 실제 눈으로 보고 느끼는 경험을 통해 소중한 기억을 쌓아주자는 것이었습니다. 이를 위해 아이들의 버킷리스트를 중심으로 약 18개월 동안 18개국을 누비며 '낙타 위에서 주스 마시기', '몽골에서 말 타기', '사막에서 일몰 보기' 등 다채로운 경험을 했습니다. 이러한 여정은 아이들에게 잊지 못할 추억을 선물했습니다.

꿈에 그리던 19번째 여행지, 한국

펠티에 가족의 19번째 여행지는 바로 한국입니다. 아이들은 애니메이션 영화 '케이팝 데몬 헌터스'를 통해 한국 문화에 매료되었고, 한국 방문을 오랫동안 꿈꿔왔습니다. 지난 방송에서 보여준 낯선 환경에서도 잃지 않는 밝은 에너지와 끈끈한 가족애는 시청자들에게 깊은 감동을 선사했습니다. 특히 첫째 미아는 '현재를 살고 지금 이 순간을 즐기려 한다'며 '미래를 걱정하지 않으면 두려움도 없다'는 성숙한 태도로 많은 이들에게 공감을 얻었습니다.

한국에서 펼쳐질 아이들의 꿈과 성장

이번 한국 여행 역시 아이들의 버킷리스트를 중심으로 다채롭게 꾸며질 예정입니다. K-팝 체험, 한국 음식 맛보기, 다양한 문화 경험 등 아이들이 꿈꿔왔던 계획들을 하나씩 실현해 나갈 것입니다. 제작진은 '이번 여행은 단순한 관광을 넘어 아이들이 각자의 의미를 찾는 과정'이라며 '한국에서의 경험이 또 하나의 소중한 기억으로 남을 것'이라고 전했습니다. 펠티에 가족의 한국 이야기는 오는 30일 오후 8시 30분 '어서와 한국은 처음이지?'에서 공개됩니다.

희망을 향한 여정, 한국에서 꽃피우다

희귀 질환으로 시력을 잃어가는 펠티에 가족이 '블링크' 주인공으로서 한국을 찾았습니다. 아이들의 버킷리스트를 따라 펼쳐지는 한국 여행은 시련 속에서도 희망을 잃지 않는 가족의 아름다운 모습을 보여주며 시청자들에게 깊은 감동과 용기를 선사할 것입니다.

궁금해하실 만한 점들

Q.망막색소변성증은 완치가 가능한가요?

A.현재까지 망막색소변성증은 뚜렷한 치료법이 개발되지 않아 완치가 어렵습니다. 하지만 꾸준한 관리와 연구를 통해 증상 진행을 늦추거나 시력 보존을 위한 노력이 이루어지고 있습니다.

 

Q.펠티에 가족의 여행 목적은 무엇인가요?

A.가족은 아이들이 시력을 잃기 전, 세상의 다양한 경험을 통해 시각적 기억을 많이 남겨주기 위해 여행을 떠났습니다. 한국 방문은 아이들의 오랜 꿈이었습니다.

 

Q.'블링크' 다큐멘터리는 어디서 볼 수 있나요?

A.'블링크' 다큐멘터리는 디즈니플러스에서 시청하실 수 있습니다.